Caregiver familiare: il rischio di deresponsabilizzare lo Stato

Mercoledi, 21/10/2026

Caregiver, per giunta familiare. Questa definizione mi aveva insospettita fin dall’inizio. Non perché non ritenga indispensabile riconoscere, anche economicamente, il lavoro di chi assiste un familiare, ma per l’idea di società che rischia di nascondersi dietro questa figura.
Qualche giorno fa parlavo con una coppia di genitori di una persona con disabilità. A un certo punto la madre, riferendosi al marito, mi ha detto: «Ma il caregiver familiare è lui». Ecco, proprio quello che temevo, ma era solo una conferma perché già era accaduto.
È vero che il disegno di legge prevede la possibilità di riconoscere fino a tre caregiver familiari per la stessa persona, ma quella frase mi ha fatto riflettere sul rischio che una responsabilità familiare e, soprattutto, sociale venga identificata con una figura formalmente designata.
La persona è disabile? Ci vuole qualcuno che se ne faccia carico. Non sarà sempre così, ma questa identificazione può finire per deresponsabilizzare gli altri familiari e, soprattutto, le istituzioni.
Il disegno di legge sul caregiver familiare, approvato dalla Camera il 14 ottobre scorso, mi sembra affrontare ancora una volta una questione enorme attraverso misure parziali, quasi una paghetta paternalista concessa a chi sostiene un carico assistenziale spesso insostenibile. Fino a 400 euro mensili per un caregiver convivente impegnato almeno 91 ore settimanali, tredici ore al giorno, sette giorni su sette. E come vengono considerate le ore nelle quali interviene l’assistenza domiciliare, se il familiare resta comunque a disposizione?
Un contributo economico è certamente necessario, ma perché subordinare il riconoscimento dell’autonomia economica di chi assiste all’ISEE familiare?
Una persona può vivere in una famiglia nella quale altri lavorano e non avere un euro proprio, né la possibilità di costruirsi una pensione. Deve chiedere, dipendere economicamente dagli altri. Ma perché?
E le situazioni monoparentali o monocaregiveriali?
A mio avviso, la previdenza rappresenta una delle questioni più gravi. Pensiamo alle tante famiglie monoparentali nelle quali una madre o un padre ha dedicato la propria vita all’assistenza di un figlio con disabilità gravissima, senza poter lavorare. Famiglie nelle quali l’altro genitore è assente e non esiste neppure una tutela previdenziale che possa derivare da quest’ultimo. Il genitore che assiste rischia così di ritrovarsi anziano, senza una pensione e senza aver potuto costruire una sicurezza economica per sé e per il proprio figlio.
Possiamo davvero considerare accettabile una situazione del genere?
E la salute di chi assiste? Anni di assistenza continuativa, spesso anche notturna, possono compromettere profondamente l’equilibrio fisico e psicologico. Accade persino che il caregiver familiare non riesca ad accedere alle cure di cui avrebbe bisogno, perché la sua presenza è diventata indispensabile per la persona assistita. Eppure dovremmo poter essere tutti insostituibili sul piano del sentimento, ma mai indispensabili su quello pratico e, aggiungo, neppure emotivo. Se un genitore non può nemmeno curarsi senza mettere in difficoltà il proprio figlio, il sistema assistenziale non garantisce la necessaria continuità delle cure.
C’è poi il mondo del lavoro.
Un’amica mi ha confidato di essere stata costretta a lasciare la propria occupazione per assistere il figlio, mentre suo marito subisce limitazioni nella carriera perché deve ricorrere ai permessi della legge 104 ogni volta che le necessità assistenziali lo richiedono. Mi domando, ed è un’ipotesi maturata con gli anni, quanto in queste scelte pesino anche le disparità retributive tra uomini e donne. Se il marito guadagna di più, spesso è la moglie a rinunciare al lavoro.
Dopo 41 anni dedicati all’assistenza e alla cura delle mie due figlie con disturbo autistico, durante i quali ho potuto lavorare soltanto nei primi sei anni, quando avevo una sola figlia e un supporto familiare, ritengo che le tutele lavorative debbano essere rafforzate nell’ambito dei diritti già riconosciuti ai familiari delle persone con disabilità, senza dipendere ulteriormente dall’identificazione formale di un caregiver.
Non possiamo, nel perseguire degli ideali e nel riconoscere dei diritti, idealizzare il mondo nel quale quei diritti dovranno essere esercitati, né le famiglie nelle quali troveranno applicazione. Sappiamo quanto sia difficile far rispettare nei luoghi di lavoro diritti che sulla carta sembrano acquisiti e quanto possa essere difficile, anche nelle famiglie, accettare la disabilità di un proprio caro, specie se psichica, e le limitazioni che può comportare per la vita sociale e lavorativa.
Ma soprattutto, dov’è finita la centralità della persona con disabilità?
Si dirà: ma questa è una legge sui caregiver.
Lo so, ma non possiamo separare il riconoscimento del caregiver dai diritti della persona assistita. È dai suoi bisogni e dal suo progetto di vita che dovrebbe partire qualsiasi intervento legislativo.
E allora mi domando: tutto quello che abbiamo raccontato, denunciato e scritto nelle leggi è stato davvero compreso?
Parlo da madre, da persona che ha deciso di sacrificare la propria vita per prendersi cura delle figlie.
Per una volta lo devo dire: lo rifarei, ma è stato un grande sacrificio.
Servono servizi alla persona realmente responsabili, personale formato e competente, operatori messi nelle condizioni di sostenere anche le situazioni più complesse, senza scaricare continuamente sulle famiglie ciò che il sistema non riesce a garantire. Perché spesso il problema non è soltanto la mancanza di servizi, ma la loro incapacità di assumersi fino in fondo la responsabilità dell’assistenza.
La famiglia deve poter continuare a essere una famiglia.
Chi desidera dedicarsi personalmente alla cura di un proprio caro deve poterlo scegliere liberamente, ricevendo sostegno economico e previdenziale. Chi vuole lavorare deve essere messo nelle condizioni di farlo. E questo significherebbe anche creare occupazione qualificata, investire nella formazione, produrre reddito, tasse e contributi.
Siamo nel 2026, nell’Europa dei diritti e del welfare. Da quanti anni parliamo di questi problemi? Eppure continuiamo a ragionare su come compensare, sia pure minimamente, chi rinuncia alla propria vita lavorativa, anziché domandarci perché debba rinunciarvi. Si parla tanto di risorse. Perché non investire sulle risorse umane fino in fondo?
Perché lo Stato continua ad alimentare un sistema nel quale la famiglia finisce per diventare una struttura assistenziale di primo riferimento, persino per gli operatori incaricati dell’assistenza, anziché essere sostenuta, come primo nucleo della società, attraverso politiche realmente inclusive?
Noi, di fatto, restiamo esclusi, perché l’Italia, nella mia visione, non ha un vero progetto inclusivo di società al quale possiamo partecipare come famiglia con due persone con disturbo autistico di livello tre, secondo le nostre possibilità.
E andiamo oltre il famoso Dopo di Noi, visto che un vero progetto di vita non solo non c’è per le persone con disabilità, ma pare che in questo Stato non ci sia per nessuno. Figuriamoci per il caregiver familiare, che dovrà prendere questi 400 euro, quando gli andrà bene, e dire: «Vabbè, almeno questi».
E quando quel genitore non ce la farà più, magari ormai anziano e fuori dall’età lavorativa, come vivrà?
Si sarebbe potuta prevedere una tutela previdenziale per chi ha dovuto interrompere l’attività lavorativa per assistere un familiare, senza riuscire a raggiungere i requisiti contributivi necessari per la pensione, anche al fine di garantire, in presenza delle condizioni previste dalla legge, una pensione ai superstiti. E per chi non ha mai potuto lavorare? Si sarebbe potuto prevedere il riconoscimento di una contribuzione figurativa per gli anni dedicati all’assistenza, così da costruire una posizione previdenziale e garantire una prospettiva economica anche alla persona assistita. Chi garantirà a quel figlio la continuità dell’assistenza, della propria vita, dei propri affetti? Questa è una vera ingiustizia sociale.
Lo Stato deve assumersi la responsabilità di tutti i suoi cittadini, anche e soprattutto di quelli più fragili.
Non si tratta di negare un contributo economico al caregiver familiare. Si tratta di comprendere che un contributo, per quanto necessario, non può sostituire un sistema di diritti, anche costituzionali, e servizi qualificati che garantiscano alla persona con disabilità la necessaria assistenza, indipendentemente dalla presenza del caregiver familiare, non soltanto sulla carta.
Basterebbe confrontare l’entità del contributo con il costo dell’assistenza residenziale in una casa famiglia per comprendere quanto sia esigua questa risposta.
Riconoscere il sacrificio senza creare le condizioni per evitarlo significa, in fondo, perpetuarlo.
Non si capisce come, in uno Stato di diritto, possa essere considerato ammissibile che un caregiver debba essere fisicamente a disposizione per interminabili ore, spesso H24, nei casi più fortunati per 400 euro al mese.
Non è una forma di schiavismo questa?
E allora mi domando: è questo il nostro modello di Stato sociale, o non rischiamo di essere diventati uno Stato soltanto fintamente assistenziale?
Marina Morelli