Fibromialgia: il primo censimento nazionale lanciato dall’associazione CFU-Italia Odv

Mercoledi, 30/07/2025 - Sulla fibromialgia manca un censimento nazionale che possa orientare anche l’avvio di prassi terapeutiche omogenee nel sistema sanitario. Ecco perché CFU-Italia Odv l’associazione nazionale di pazienti presieduta da Barbara Suzzi, ha deciso di lanciare la prima indagine nazionale finalizzata a raccogliere informazioni su chi è affetto da fibromialgia.
Un questionario anonimo, questo lo strumento, con trenta domande formulate col comitato medico-scientifico di CFU-Italia, che consta di una ventini di professionisti tra chirurghi, reumatologi, internisti, psicologi etc.. Età – “tanto più che oggi è noto che anche molti adolescenti sono colpiti, senza distinzione di genere” - , occupazione, regione di residenza, iter diagnostico effettuato e terapeutico in corso, qualità e quantità del dolore provato, difficoltà quotidiane, disagio nella vita sessuale. E, aspetto non trascurabile, l’avere subito o meno episodi di violenza. “Questo perché – rileva Suzzi – pare esservi un nesso tra traumi subiti e insorgere della patologia”.
Il perché dell’indagine lo sintetizza Suzzi: “Aspettiamo da anni l’inserimento nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), che per mille motivi non avviene, mantenendo un alone di stigma sulla patologia e non consentendo il riconoscimento nel SSN. Bene, abbiamo deciso di non stare fermi ad aspettare. Consegneremo i dati al Ministerro della Sanità e a tutti i Presidenti di Regione. Ciascuno si assumerà la sua parte di responsabilità nel mettere in campo azioni che in via definitiva riconoscano l’esistenza della malattia”.
La premessa è la sottostima della malattia.
“Continuiamo a parlare di 3 milioni di italiani, che probabilmente sono di più per mancate diagnosi. Al tempo stesso, seppure in forma minimale, succede che si manifestino all’associazione persone con diagnosi a cui non sono stati fatti però tutti gli esami indispensabili ad escluderla. Una conseguenza, della stigmatizzazione di ritorno che stiamo registrando. Va fatta chiarezza”. Intanto, all’interno di CFU-Italia, il questionario è stato diffuso e a compilarlo sono state circa 4 mila persone. “Questo, appunto, nel solo alveo di CFU-Italia. Ma il questionario è per tutti, non è necessario essere iscritti. E’ per chiunque abbia una diagnosi di fibromialgia”. Sulla validità dell’indagine Suzzi ribadisce che “ha tutte le prerogative di scientificità necessarie. Tant’è che lo consegneremo anche alle società scientifiche”. Sui tempi: “Chiuderemo al 30 novembre”, per dare al comitato la possibilità di elaborare i dati e consegnarlo entro la fine dell’anno alle istituzioni. Possibile compilare il questionario https://www.cfuitalia.it/indagine-nazionale-fibromialgia-chi-e-quanti-siamo-davvero/

Fibromialgia in pillole.
Di fibromi algia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare. Non ci sono censimenti aggiornati territoriali e nazionali, quindi il numero esatto sfugge. E’ sicuramente in difetto considerando le mancate diagnosi e le non rivelate diagnosi per paura dello stigma e della perdita del posto di lavoro. E’ una malattia orfana di farmaci specifici. Non esistono esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Provoca dolori muscolari cronici diffusi in tutti gli arti, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. CFU promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro. Nel 2023 la Presidente Barbara Suzzi ha ricevuto l'onorificenza dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, per l'attività di sensibilizzazione promossa dall'associazione.