— Quanto tempo hai per te, Lucio?
— Zero assoluto.
Non cerca altre parole per spiegarsi. Lo dice e basta. Eppure Lucio è un uomo che, fino a qualche anno fa, poteva decidere di partire da un momento all'altro, prendere un aereo, attraversare il mondo per aiutare qualcuno. Oggi, invece, persino una cena con gli amici può diventare un'impresa.
Ha settantuno anni e si prende cura di sua moglie Annalisa, che ne ha settantasette ed è stata colpita da una grave emorragia cerebrale e successivamente da un ictus. La sua giornata ruota ormai intorno ai bisogni di lei, alle sue difficoltà, alla necessità di rassicurarla e di non lasciarla sola.
Gli faccio una domanda in cui uso il termine «caregiver» e lui mi risponde ironico: — Ma che cos'è questo nome?
Lucio non sembra riconoscersi in questa definizione. Lo capisco. Per lui si tratta semplicemente di esserci, di prendersi cura della donna che ha sposato e con la quale ha condiviso una vita intera. Eppure, dietro quella parola che gli suona così estranea, si nasconde una realtà che oggi riguarda moltissime famiglie: la cura di una persona cara che finisce per assorbire ogni spazio della propria esistenza.
Per comprendere Lucio, però, bisogna tornare indietro, a quando la sua vita aveva tutt'altro ritmo.
— Dobbiamo accettare quello che accade nella vita.
È una delle prime cose che mi dice quando cominciamo a parlare della sua storia e di quella di Annalisa.
Lucio è un uomo di grande fede. Una fede che, come lui stesso mi spiega, non rappresenta soltanto una direzione spirituale, ma anche una fonte di forza. Lucio e Annalisa si sono conosciuti nel 1983 e si sono sposati l'anno successivo: — In chiesa! — tiene a precisare.
E sottolinea le parole del sacerdote che celebrò il loro matrimonio, quella promessa di rimanere uniti nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia. Allora, naturalmente, non potevano sapere quanto quelle parole sarebbero diventate importanti nella loro vita. Erano commercianti, non hanno avuto figli e conducevano un'esistenza piena di interessi, incontri e soprattutto viaggi: — A volte le dicevo: andiamo a Roma a mangiarci una bruschetta? E partivamo. Oppure era mercoledì e le dicevo: sabato andiamo in Umbria. Prendevamo anche trenta aerei all'anno.
Fin da ragazzo Lucio aveva coltivato una profonda sensibilità verso gli altri. A tredici anni frequentava la parrocchia e a diciotto era già partito per l'Africa con i missionari. Da allora il volontariato ha accompagnato tutta la sua esistenza.
Vive a Bologna e si considera fortunato per la presenza di una realtà associativa e solidale molto attiva, nella quale si riconosce profondamente. Prima che Annalisa si ammalasse, trascorreva anche cinque mesi all'anno lontano da casa, impegnato ad aiutare persone che vivevano in luoghi dove spesso mancavano persino le cure sanitarie essenziali. Poi la loro vita è cambiata.
Annalisa è stata colpita da un'emorragia cerebrale, ha subito una craniotomia e successivamente un ictus. Lucio ricorda le prognosi sfavorevoli dei medici, la paura, l'incertezza. Ricorda anche che, quando i sanitari rivolgevano delle domande alla moglie, lei, invece di rispondere, recitava un'orazione.
Era il 2020, in piena pandemia. All'epoca non si potevano andare a trovare le persone ricoverate e Lucio non aveva potuto vedere Annalisa durante la riabilitazione. I medici lo avevano preparato all'idea di ritrovarla in carrozzella. Quando arrivò il momento di andare a prenderla, si fece accompagnare da un seminarista che in quel periodo gli era stato di grandissimo aiuto. Il giovane viveva in un convento dove si occupava anche di alcuni religiosi in sedia a rotelle.
— Quando mi telefonarono per andare a riprenderla dopo la riabilitazione, io mi presentai con la carrozzina. Invece Annalisa uscì camminando sulle proprie gambe.
Contro le prognosi sfavorevoli, Annalisa ce l'aveva fatta. Il seminarista continuò a stare vicino a Lucio: tra loro nacque un'amicizia che dura ancora oggi. Lucio ricorda quel momento con emozione, ma il ritorno a casa non significava il ritorno alla vita di prima. La malattia aveva lasciato conseguenze importanti, non soltanto sul piano dell'autonomia, ma anche nella relazione quotidiana.
Mi racconta che, qualche volta, gli amici lo invitano a cena. Lui avverte Annalisa, che inizialmente lo incoraggia a uscire: — Mi dice: certo, vai, non ti preoccupare, puoi uscire quando vuoi. Poi magari esco alle otto e cinquanta e dopo mezz'ora mi telefona: ma che cosa stai facendo? Sei sempre fuori, sei sempre in giro!
E così Lucio ringrazia gli amici, augura loro una buona serata e torna a casa.
È come se Annalisa, mi spiega, avesse perduto una parte della cognizione del tempo e dello spazio. Soprattutto sembra vivere con grande difficoltà la lontananza del marito. Lucio avverte che la moglie teme di dover condividere con qualcun altro le sue attenzioni e questo lo addolora: — Stare a contatto con persone che hanno problemi mi dà la forza per affrontare anche la mia situazione.
Oggi, però, la difficoltà più grande è mantenere una relazione rassicurante con Annalisa, soprattutto nei momenti in cui lei si dispera per la propria condizione. La moglie ha perso anche l'udito: — Lei continua a ripetermi: io sto benissimo, non ho bisogno di niente. Ma non è vero.
Quando Lucio insiste perché vengano riconosciuti i bisogni assistenziali della moglie, Annalisa si chiude, si arrabbia. E lui sa che poi la convivenza diventerà ancora più difficile. Non vuole neppure che entrino altre persone in casa: — In fondo ha mantenuto il suo carattere — osserva Lucio.
È una frase che mi colpisce, perché dentro queste parole sembra esserci anche il riconoscimento della donna che ha sposato, della sua personalità, che la malattia non ha cancellato, nonostante tutto ciò che è cambiato. Gli chiedo allora se possano contare su qualche forma di assistenza domiciliare e lui mi risponde che attualmente non ricevono alcun aiuto. Mi spiega che Annalisa non ha voluto affrontare le procedure per il riconoscimento dell'aggravamento della propria invalidità o per richiedere l'indennità di accompagnamento. Anche la possibilità di accogliere qualcuno in casa incontra la sua resistenza. Una situazione che rende particolarmente difficile organizzare un sostegno e lascia Lucio solo nella gestione quotidiana dell'assistenza: — Io non mi posso ammalare.
Lucio sa che cosa significherebbe per Annalisa trovarsi improvvisamente senza di lui. Alcuni amici hanno le chiavi di casa e lui tiene sempre pronte due borse, una per sé e una per la moglie. Non sono più le borse preparate per partire alla scoperta del mondo, ma quelle che potrebbero servire in caso di un ricovero improvviso.
Infatti, a questo punto torna indietro e mi racconta persino di un viaggio in India durante il quale, insieme ad Annalisa e a un frate, era precipitato in una scarpata. Ricorda di aver dovuto cercare tra i rottami i documenti e le attrezzature della Croce Rossa, il ricovero, le difficoltà di quei giorni e il ritorno a casa dopo una settimana. Allora si poteva ancora partire, affrontare un'avventura, tornare e ripartire. Oggi, invece, la sua esistenza si svolge prevalentemente fra le mura domestiche: — La mia vita è casa, medico, farmacia, supermercato, casa.
Gli chiedo se qualcuno della famiglia possa aiutarlo. Lucio mi racconta che sua sorella gemella ha importanti problemi familiari e che, per questo, non può contare su un suo sostegno continuativo.
Eppure cerca ancora di rendersi utile, anche senza uscire di casa: — Ho una stanza piena di medicine da mandare in Africa. E ad Annalisa dà fastidio persino che io prepari queste medicine per gli altri, anche se resto qui, in casa con lei.
Mi racconta poi dell'incontro con il movimento dei focolarini, avvenuto durante un viaggio in Umbria: — Li ho conosciuti troppo tardi. Sono persone meravigliose, che spendono la propria vita al servizio degli altri.
Ricorda un loro raduno al quale aveva partecipato insieme ad Annalisa, che si trovava in carrozzina. Alcune persone, senza neppure conoscerli, si erano avvicinate spontaneamente per offrire il proprio aiuto: — Mi dicevano: lo aiutiamo noi. Non mi era mai capitata una cosa simile.
Una premura semplice, spontanea, che Lucio conserva ancora nel cuore. Io mi dico: Lucio non è che non accetterebbe un aiuto, semplicemente, non ce l'ha, mentre per chi trascorre le proprie giornate a prendersi cura di un'altra persona anche un piccolo gesto di attenzione può avere un significato enorme.
A questo punto della nostra conversazione, però, mi rendo conto che Lucio sta vivendo una situazione che rischia di essere al di sopra delle sue forze. Le conseguenze della malattia di Annalisa e l'assenza di sostegni lo hanno progressivamente confinato in una condizione di assistenza esclusiva. Lucio lo accetta, lo fa con amore, perché è la donna che ha sposato e alla quale ha promesso di rimanere accanto, ma questo non significa che la situazione sia sostenibile. Penso che potrebbe divenire amministratore di sostegno e, appunto, sostenere la sua fragile moglie nel farle riconoscere i diritti che la legge prevede per la sua condizione.
Sento il bisogno di interromperlo, di dirgli che, anche se sua moglie non vuole, dovrebbe richiedere un incontro con i servizi per una valutazione della loro situazione. Lucio mi ascolta, poi mi risponde sommessamente: — Sì, hai ragione, mi sa che devo muovermi. Non so come farò a uscire, non so come farò a giustificare la mia uscita, però dovrò muovermi.
Questa risposta mi fa riflettere. Penso che Lucio avesse bisogno di raccontarsi e forse, soprattutto, di sentir riconosciuta una fatica che l'amore coniugale non rende meno gravosa.
Per anni ha potuto condividere il proprio impegno con altre persone. Oggi, invece, l'assistenza ad Annalisa ricade interamente su di lui. Prendersi cura significa esserci per l'altro. L'abnegazione comincia quando, per farlo, si è costretti a cancellare se stessi. E questa non è una misura dell'amore, ma dell'assenza di sostegni.
— La fede continua ad accompagnare entrambi — tiene, a questo punto, a precisare Lucio. — Annalisa recita ogni giorno il rosario. A me la fede dà la forza per andare avanti.
Mentre io mi domando: perché nessuno si accorge di loro? Non c'è qualcuno che possa almeno consigliare Lucio?
Come possono due persone anziane, una con una disabilità acquisita e l'altra impegnata nell'assistenza quotidiana, rimanere senza alcun aiuto? E quando una famiglia fatica a chiedere o ad accettare un sostegno, chi si assume la responsabilità di raggiungerla prima che sia troppo tardi?
Forse è arrivato il momento che qualcuno rivolga a Lucio una domanda semplice: — Ti possiamo aiutare noi?
Perché anche chi si prende cura degli altri ha bisogno che qualcuno si prenda cura di lui, ma soprattutto perché, per quel che mi è dato di capire dopo avere parlato a lungo con lui, Lucio è talmente umile e mansueto che quell'aiuto lo accetterebbe come una mano fraterna che viene dal cielo.