Non sono malati di serie 'B'

Ribet Elena Mercoledi, 25/03/2009 - Articolo pubblicato nel mensile NoiDonne di Giugno 2007

Il Disegno di Legge “Misure a sostegno della ricerca e della cura delle malattie rare” è iniziativa della Sen. Baio Dossi. Per malattie rare si intendono patologie diverse tra loro in genere altamente invalidanti, che interessano un numero limitato di persone, con prevalenza non superiore a 5 casi su 10.000 abitanti. La rarità dell’incidenza causa mancanza di attenzione e sostegno economico-sociale a cui lo Stato è chiamato a sopperire.

Come affronta la questione il disegno di legge da lei presentato?
La legge affronta diversi ambiti di intervento. Ad esempio, le agevolazioni fiscali alle aziende farmaceutiche che producano i farmaci cosiddetti orfani o che facciano ricerca. Le industrie farmaceutiche, a causa del mercato limitato, hanno scarso interesse a farlo. L’intento è di favorire i malati, offrire cure adeguate e diagnosi tempestive. C’è bisogno di rispondere ai pazienti affetti da malattie rare numerose e differenziate. Come legislatori, abbiamo il dovere di interessarci, anche nei casi in cui è difficile trovare un percorso terapeutico. Un primo passo sarebbe quello di accertare queste malattie, incentivando la conoscenza scientifica, abbreviare i tempi tra esordio della patologia e diagnosi, incidendo positivamente sulla prognosi. Dobbiamo dare un segnale, per questo la legge disciplina anche aspetti di informazione e accompagnamento. La legge affronta poi la questione dei livelli essenziali di assistenza, della certificazione, dell’assistenza domiciliare integrata e scolastica domiciliare, delle facilitazioni per l’accesso al telestudio, al telelavoro e alle tecnologie informatiche.

Che tempi richiederà l'iter parlamentare prima di giungere al termine?
L’auspicio è che si possa entro l’anno avere una legge approvata, ma è difficile fare previsioni esatte. Insieme al mio disegno di legge ne sono stati presentati altri, e l’Ufficio Presidenza sta definendo il calendario; quindi il testo viene discusso in Commissione, poi dal Senato è trasmesso alla Camera. Si può dire che i tempi siano maturi per arrivare quanto prima all’approvazione di una legge. Gli strumenti per ottenere l’obiettivo che i pazienti e le loro famiglie non siano più così soli sono due: la volontà politica di farsi carico dei malati, anch’essi “orfani”, spesso abbandonati a loro stessi e alla malattia, e destinare risorse.

Come si dovrà procedere per dare concretezza alla norma?
Se economicamente non siamo ancora in grado di assolvere tutti i compiti, possiamo però dare un segnale forte. L’importante è iniziare ad affrontare il problema in tre punti fondamentali: l’istituzione di un Fondo e del Centro nazionale per le malattie rare, l’incremento dei farmaci orfani attraverso interventi di defiscalizzazione della ricerca. Se non sarà possibile fare tutto e subito evidenziamo le priorità, nella consapevolezza dei benefici legati all’aspetto sanitario, alla salvaguardia del malato e al sostegno durante la malattia, agli aspetti familiari, sociali ed educativi. Ricordo che soprattutto i bambini vengono colpiti da queste patologie. Bisogna poi far sì che i malati possano trovare personale sanitario preparato.

Quali aspettative per le persone malate e i loro familiari?
Il disegno di legge valorizza gli strumenti già esistenti e ne crea di nuovi. La commissione Igiene e Sanità, l’ufficio delle malattie rare e il Registro nazionale presso l’Istituto superiore della sanità ci consentono di avere la conoscenza dei centri operanti sul territorio. In Italia ce ne sono già; individuare quale, tra quelli esistenti, possa diventare il Centro nazionale di riferimento per tutti permetterà di offrire linee guida, risposte concrete, diagnosticare malattie, proporre terapie, stimolare ricerca, sensibilizzare e informare. Ho incontrato molti rappresentanti di Associazioni, in diverse regioni, e ho notato un comune atteggiamento di dignità nell’esprimere i bisogni. Sento come dovere morale e civile di rispondere alle loro richieste, manifestate con estrema civiltà, e impegnarmi a tutelare i diritti dei malati e delle loro famiglie, per garantire uno stile di vita il più possibile normale. Abbiamo il dovere di rispondere alle persone che, come il papà di una bambina affetta da una di queste patologie, chiedono a noi legislatori se vogliamo fare qualcosa per loro.
(7 giugno 2007)