Siamo delfini, impariamo l’autismo

Paola è definita. Lo sguardo è serio, a tratti severo. La guardo e la sento una donna forte, per l’energia, anche caratteriale, che mette nella creazione in divenire della sua associazione, il cui obiettivo mi pare sia dare la possibilità di emergere ai nostri delfini , le persone con un disturbo dello spettro autistico che abitano uno spazio altro, tra immersione e riemersione.

Siamo in tanti, con i nostri figli… quanti delfini! Alcuni non stanno fermi, fanno avanti e indietro, si fermano un attimo e guizzano via, altri si spiaggiano vicino al palco, ma qui è normalità.

Poi parte la musica: il gruppo è davvero forte e la sala regge. Che bello. Chiara ha cantato, Arianna ha intonato ogni motivetto e battuto le mani. Le mie due figlie aut sono cresciute con i film Disney: le canzoni le riconoscono tutte al primo attacco.

In un evento dedicato a Franco Basaglia, mentre un ragazzo aut fa rumore, Paola dice che loro portano ovunque i loro ragazzi, come a dire: nessuno deve permettersi di toccarceli.

In quella stessa occasione colpisce, in modo particolare, l’interpretazione di Diletta Pandolfi, giovane donna aut di primo livello. La sua parte era quella di una giovane donna a cui è stato strappato il bambino, una storia segnata da una sofferenza mentale che affonda le radici in un tempo in cui esistevano ancora i manicomi, dove accadeva di tutto, nell’indifferenza e nell’abbandono del mondo.

Mi tocca anche la storia di un uomo, di un matto del paese, come venivano chiamati quelli come lui una volta — e forse, ancora oggi, sottovoce. Mi colpisce anche Paola, per la passione con cui difende i suoi delfini, incluso lui, Paolo il matto. Ed è bello oggi poterlo chiamare per nome, Paolo, per restituirglielo a pieno titolo.

Ma a questo punto io devo andare: le mie due figlie aut mi aspettano fuori con i loro assistenti domiciliari, hanno fatto una passeggiata e non vogliono entrare. Per partecipare ci siamo dovute organizzare, cambiare i programmi, e per Chiara e Arianna questo non è facile. Peroggi è tempo di ammainare le nostre vele.

Dobbiamo tornare a immergerci nella nostra vita, fatta di piccoli gesti, abitudini che autonomizzano, di rumori attutiti, per usare il linguaggio di Paola.

Vado dunque, ma poi una persona ancora presente all’evento, la stessa che ha insistito perché partecipassi, usa la cortesia di mandarmi un video: Paola è riuscita a mettere in scena anche la lettura di un mio articolo pubblicato su questa rivista, nella stessa rubrica, “Durante e dopo di noi”: La Legge Basaglia e le critiche di chi parla a vanvera. 

Noto il modo di Paola di mettere insieme le persone: ho la sensazione che ci tenga tutti a mente, uno per uno.Lo fa con un piglio artistico: l’associazione stessa ha una connotazione fortemente artistica che attraversa le attività,quel modo di mettere insieme, le forme espressive che prende.È inclusiva.Così appare a me.

Lei dice di aver conosciuto tante mamme e che non ce n’è una che non sia sofferente.

Io credo che abbia ragione: siamo tutte accomunate dalla fatica che implica il nostro quotidiano, troppo spesso fatto di rinunce personali. Soffriamo l’abbandono da parte delle istituzioni e un senso di esclusione, e condividiamo una stessa identica preoccupazione: quella del dopo di noi. Se ascolti bene, siamo tutte alla ricerca di soluzioni a problemi futuri che in realtà attengono al presente. Le nostre vite hanno subito un arresto, almeno in parte.

Mi ricorda la neuropsichiatra curante delle mie figlie che, alla fine di una relazione clinica su di loro, scrive: la madre è molto sofferente.

Come negarlo.

Ma ciò che condivido con Paola mi sembra essere una consapevolezza: che, per i nostri delfini, gran parte immersi nell’alterità, una vera individuazione è molto difficile senza di noi. L’inclusione, oggi, passa ancora per la nostra mediazione. Per questo bisogna continuare a lavorare sul mondo, a esserci.

Mi colpisce anche il calore di un incontro all’aperto, in un parco romano che guarda verso la basilica di San Pietro, da cui si vede il Cuppolone.

Con Chiara e Arianna andiamo come tre teen, con i cerchietti dalle corna di renna, e passiamo ore tra persone che non conosciamo.Ci accompagna anche papà Peppe, un tipo difficile, ma dice di essere stato bene. E c’è anche la piccola Bibi, la nostra cagnolina pinscher, con il maglioncino e i pin natalizi, che finisce per mangiare un po’ di pasticcio di pasta al forno.

In un’altra occasione, l’ultima, con la sua associazione, siamo andate al Quirinale: eravamo genitori, sempre alle prese con le vele e il vento, a stare dietro ai nostri delfini — lì in particolare: ci sono dei protocolli…

Dai Giardini del Quirinale siamo poi finiti tutti in un McDonald’s su via Nomentana a mangiare. C’era voglia di stare ancora un po’ insieme, semplicemente, anche se per mia figlia minore non è stato possibile emergere molto in quella nuova situazione, e io ho faticato contro gli elementi. Ma si sa, tra di noi, solo la relazione possibile.

Paola ha tre figli: Gabriele, che tutti chiamano Lillo — lui è aut — e due figlie, Giorgia, 31 anni, e Marzia, 28. Dice Paola mamma: Lillo è l’amore mio.

Provo una profonda empatia quando dice quel “l’amore mio”. I figli si amano tutti, ma, contrariamente a quanto si possa pensare, questi figli, fragili e riottosi, si amano di un amore struggente e totalizzante: forse perché non sono mai veramente nostri, forse perché lo sono troppo. 

Paola è anche poetessa e scrittrice sensibile — ne conosco altre, tra noi madri per sempre, di autrici o semplici scrittrici — ed è anche autrice del libro “Raccontami il mare che hai dentro. Vivere con un figlio autistico.”

“L’amore per il mare è tipico dell’autismo — scrive —. L’acqua placa, rasserena, avvolge, attutisce i rumori del mondo. Il mare è quello che vedo dentro mio figlio…”

Mi commuove una poesia dedicata a Gabriele, a Lillo l’amore mio.

Hai pieghe sulla pelle della mano

che sfiora il volto di tuo figlio,

donna

Hai anni e carezze passati

tra le dita asciutte,

carezze perdute,

anni sbiaditi nella bruma del tempo

Quanta femminilità

in quelle mani senza colori e gioielli,

donna

quanta grazia in quel tuo gesto sacrale

Quella mano accoglie, sostiene,

quella mano ama, venera, brama

Abbandono e fiducia brillano

nei tuoi occhi chiusi,

figlio

e ti perdi nella fragranza di quel dono

le dita delicate strofinano via

le tracce del tuo cristallino dolore

e tu le lasci fare,

sono scudo e riparo,

figlio

sei al sicuro,

puoi vivere amore

L’immagine che mi sono fatta io dell’associazione Siamo delfini, impariamo l’autismo è quella di un grande veliero che solca un mare popolato di anime così difficili da approcciare: i nostri delfini, che affiorano e scompaiono seguendo correnti che non sempre sappiamo leggere.

A volte emergono da quelle profondità in cui stanno e poi tornano a inabissarsi. Per questo bisogna spiegare le vele e seguirli come possiamo, anche quando c’è tempesta. 

Attraverso un processo creativo in divenire, questo è quello che mi sembra faccia Paola Nicoletti: dare voce a chi non può emergere da solo.

Marina Morelli

La Legge Basaglia e le critiche di chi parla a vanvera
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