Abito qui

Mercoledi, 02/09/2026

«La Stalattite Eccentrica. Perché questo nome?»
«Anni fa seguivo una mamma di un ragazzo autistico. Scriveva dei post molto particolari, usava immagini e parole che mi affascinavano. Un giorno parlò delle stalattiti e delle stalagmiti e quell’immagine mi rimase dentro.»
«Che cosa diceva?»
«Che una stalattite cresce goccia dopo goccia e impiega anni a raggiungere la sua stalagmite. Ma se nella grotta ci sono delle correnti può succedere qualcosa di strano: invece di scendere dritta cambia direzione, può crescere persino in orizzontale e dare vita a forme eccentriche, spettacolari.»
«E perché hai chiamato così il tuo blog?»
«Perché il percorso di noi caregiver familiari mi è sembrato simile a quello della stalattite per la pazienza, la forza, il coraggio, la gioiae le tante emozioni, anche contrastanti, che possiamo provare nella stessa giornata. E mi è sembrato anche il percorso di un genitore e di un figlio, che procedono insieme anche se da posizioni diverse.»
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Gabriella è di origini beneventane e vive a Bologna dal 1995 con suo marito Alberto e le loro due figlie, Eleonora e Isabella. Isabella è una donna di 29 anni con disturbo dello spettro autistico di livello3.
«Una donna» precisa Gabriella. «Perché continuiamo a chiamarli ragazzi e ragazze anche quando sono adulti. Io invece amo chiamarla donna.»
Ed è proprio dall’adultità di Isabella che parte la nostra storia. È il Natale del 2014, Isabella sta per compiere diciotto anni e Gabriella e suo marito Alberto capiscono che è arrivato il momento di iniziare un nuovo percorso riabilitativo verso autonomie proprie della vita adulta, nel quale devono entrare in gioco anche loro.
«Quando arrivò la diagnosi di autismo, ci concentrammo sulla sua riabilitazione. Isabella frequentava la scuola, aveva educatori e operatori, seguiva un percorso riabilitativo che dava i suoi frutti, ma in quel momento, di fronte all’imminente maggiore età, ci siamo resi conto che Isabella non era più la nostra bambina e che mancava un pezzo fondamentale alla nostra relazione con lei: il suo coinvolgimento nella gestione della casa e la preparazione alla vita autonoma.»
Gabriella e Alberto decidono allora di creare quello che chiamano un punto di rottura, non con la famiglia ma con le abitudini consolidate di Isabella. A tale scopo affittano una casa a Loiano e vi trascorrono con lei circa trenta giorni, durante i quali cambiano completamente il ritmo della vita familiare: «Non era più: esci la mattina, vai con gli operatori e poi torni. Stavamo a casa e facevamo cose insieme.»
Le cose di cui mi racconta Gabriella sono le azioni ordinarie che compongono la gestione di un’abitazione: fare la spesa, preparare le verdure, usare la lavatrice e la lavastoviglie, sistemare la cucina. Isabella viene coinvolta secondo le proprie possibilità e comincia ad acquisire competenze e nuove abitudini.
Da quel punto di rottura non c’è però un episodio eclatante che permetta ai genitori di stabilire un prima e un dopo: «Ci sono stati tanti piccoli indizi che ci hanno fatto capire che qualcosa era cambiato, che c’era stata un’evoluzione anche all’interno della relazione con lei.»
Da allora la direzione presa è sempre la stessa: lavorare sulle autonomie e sull’inclusione sociale. Oggi Gabriella cerca di organizzare la quotidianità di Isabella come quella di una persona adulta che progressivamente sperimenta una vita propria. Quando la figlia pranza a casa con la sua assistente, per esempio, cerca di uscire affinché possano mangiare, riordinare e gestire autonomamente quel tempo. Il lunedì prova a essere presente il meno possibile.
«Con le risorse che abbiamo siamo riusciti a costruire una giornata intera e una mezza giornata che vanno in questa direzione. L’idea è aumentare progressivamente questi momenti.»
Secondo Gabriella e Alberto, Isabella è una donna felice, nonostante le grandi difficoltà e le limitazioni dovute al disturbo autistico e nonostante i suoi momenti di crisi. Negli anni hanno cercato di aiutarla affidandosi alla scienza, studiando e acquisendo competenze, insieme alla conoscenza profonda della propria figlia. Gabriella parla di amore divenuto, strada facendo, più razionale e dice con serenità: «L’amore da solo non basta.»
Gabriella è convinta che Isabella senta anche il bisogno di avere una vita che sia sua: «Non può spiegarcelo a parole, ma quando le organizzo una serata con la sua assistente scende le scale di casa con un sorriso grandissimo e va.»
È da questo percorso che prende progressivamente forma Abito qui. Gabriella e Alberto vorrebbero che fosse Isabella a rimanere nella casa nella quale è cresciuta e che, gradualmente, fossero loro a lasciarla, costruendo questo passaggio mentre sono ancora presenti nella sua vita e non quando non saranno più in grado di occuparsi di lei: «Vogliamo costruire adesso, un tassello alla volta, qualcosa che abbia senso per lei anche al di là della nostra presenza.» Un percorso condiviso anche con Eleonora che, pur non vivendo attualmente con loro, partecipa alle scelte della famiglia e sostiene il progetto della sorella.
La famiglia mette a disposizione l’abitazione e Isabella può far confluire nel proprio progetto le risorse economiche che le spettano. L’idea è che possa vivere sostanzialmente nella propria casa, senza escludere in futuro la possibilità di condividerla con un’altra persona, purché realmente compatibile con lei. Secondo Gabriella e Alberto, infatti, la convivenza non diventa automaticamente semplice perché le persone condividono una condizione di disabilità: «Non tutte le persone vanno d’accordo. Nell’autismo di livello 3 ci sono difficoltà comunicative e rigidità che possono rendere ancora più complessa la relazione.»
Gabriella contesta soprattutto un’impostazione, quale quella di molte case famiglia, nella quale sia la persona a dover entrare in una soluzione abitativa già organizzatae ad adattarsi alle esigenze del gruppo: «Io vorrei che si partisse dalla persona, dalle competenze che ha acquisito, dalle sue abitudini, dai suoi desideri e dalle sue aspirazioni. Dobbiamo anche domandarci se queste persone, quando vivono in determinati contesti, sono felici.»
Per Alberto, però, abitare non significa soltanto avere una casa: «Isabella deve abitare anche il territorio.»
E Isabella il suo territorio ha già cominciato ad abitarlo. Racconta il papà che, grazie al lavoro sulle autonomie cominciato quando Isabella aveva diciotto anni, oggi, quando esce con la sua educatrice, nel quartiere viene riconosciuta. Dimitri, l’edicolante, la conosce e la saluta. Al bar di Salvatore si rivolgono direttamente a lei, le chiedono che cosa desidera, le permettono di pagare autonomamente e scambiano qualche battuta con lei. Isabella conosce la libraia del centro commerciale, frequenta i nostri amici, in parrocchia va ad apparecchiare per i ragazzi e il lunedì mattina, insieme alla sua assistente, svolge piccole mansioni di riordino e segreteria in un centro polivalente di quartiere:«Quando qualcuno mi dice: “Ho incontrato Isabella”, io sono contento che mia figlia venga riconosciuta come Isabella e non soltanto come componente di una famiglia o utente di un servizio.»
Ed è anche da questa esperienza che nasce la sua riflessione sui centri diurni: «Non ne metto in discussione la validità degli interventi, soprattutto sotto il profilo riabilitativo, ma molte attività vengono svolte all’interno di una situazione molto protetta. In questo momento alcune di queste attività finiscono per cozzare un po’ con il lavoro sulle autonomie e sull’inclusione che stiamo facendo noi e con la scoperta del mondo esterno da parte di Isabella.»
La presenza stessa di Isabella nel quartiere, secondo Alberto, produce cultura sociale: l’inclusione non passa soltanto attraverso progetti pensati per le persone con disabilità, ma anche attraverso la possibilità che quelle persone occupino realmente gli stessi luoghi degli altri. E questo è, in fondo, ciò che Gabriella e Alberto stanno cercando di dimostrare attraverso Abito qui, un progetto attraverso il quale una persona con una disabilità importante deve avere la possibilità di costruire progressivamente una propria quotidianità nella casa e nella comunità, con i sostegni necessari, cominciando mentre i genitori sono ancora presenti.
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Cosa può esserci di più naturale, per una persona fragile, di quello che Gabriella e Alberto stanno certosinamente costruendo attorno a Isabella, ovvero la possibilità di continuare a vivere nella propria casa e in un posto dove tutti la conoscono anche quando viene meno il sostegno familiare? Eppure molti adulti con disabilità, autismo o altre neurodivergenze rischiano, con la perdita del proprio caregiver, di perdere da un giorno all’altro anche la casa nella quale hanno costruito abitudini, autonomie e relazioni. Immaginiamo cosa possa significare per chiunque. Da questo punto di vista, la presa in carico della persona fragile può diventare feroce proprio nel momento in cui pretende di proteggerla.
Una presa in carico sociosanitaria che abbia realmente un approccio olistico dovrebbe poter ragionare in termini di budget di salute, intendendo con questa espressione l’insieme delle risorse necessarie a sostenere il benessere psicofisico e sociale della persona e il suo progetto di vita.
Una persona con disabilità complessa inserita in una casa famiglia può arrivare a comportare una spesa di circa 230 euro al giorno, oltre 80.000 euro l’anno. Nel caso di Isabella, invece, esistono già un’abitazione messa a disposizione dalla famiglia, competenze costruite nel corso degli anni, una rete di relazioni sul territorio e un progetto sul quale i genitori stanno lavorando da quando la figlia non era ancora maggiorenne. E allora il problema, qualche volta, diventa molto più prosaico che clinico: un problema di voci di bilancio.
Risorse pubbliche che possono essere utilizzate per sostenere una persona all’interno di una determinata soluzione residenziale non sempre possono essere spostate con altrettanta facilità verso un progetto che permetta a quella stessa persona di vivere nella propria abitazione. Eppure la persona è la stessa, la presa in carico è sempre sociosanitaria e le risorse provengono comunque dall’erario.
Banalmente, è su questa rigidità che sarebbe necessario intervenire, prevedendo strumenti normativi e amministrativi capaci, davanti a progetti seri e verificabili, di consentire alle risorse di seguire la persona anche attraverso voci di spesa differenti.
Perché un progetto come Abito qui, soprattutto quando la famiglia mette a disposizione persino l’immobile, potrebbe risultare per l’erario meno oneroso di una soluzione residenziale e, nello stesso tempo, preservare tutto ciò che Isabella ha costruito negli anni: la propria casa, le autonomie conquistate, Dimitri che la saluta, il bar di Salvatore, la libraia, la parrocchia, le persone che la incontrano e la riconoscono. Non ultimo, il suo letto, quello nel quale per anni è stata amorevolmente aiutata a coricarsi, fino a quando, diventata adulta, le è stato insegnato che poteva farlo da sola.
In altre parole, tutta la sua vita così com’è, costruita con dedizione e fatica, con tutto quell’amore.
Ed è difficile parlare seriamente di progetto individuale di vita se, alla fine, sono le caselle di un bilancio a decretare in quali casse debbano confluire le risorse che dovrebbero invece seguire la persona cui sono destinate, permettendo a una vita già piena di continuare a crescere sulle proprie gambe. Sulle gambe di Isabella.
Marina Morelli