Autismo: bisogni complessi da subito

Venerdi, 22/05/2026

È una domenica pomeriggio in solitaria come tante quando, all’improvviso, inciampo in una buca - Roma è piena di buche - e cado a faccia in avanti.
Sono con le mie due figlie con disturbo autistico, Arianna e Chiara, e con la piccola Bibi, la nostra cagnolina pinscher. Mi faccio male al naso, al mento, alle mani, a un ginocchio.
Solo sbucciature. Il naso fa male, però.
Le ragazze restano ferme, imbambolate. A me si stringe il cuore. Anche il cane si siede, piccina, mi osserva con quei suoi occhioni.
La scena è questa, mentre mi sento aiutare da una donna, anzi da due donne. Una di loro è con una bambina. Ma subito una delle due prende il controllo della situazione: ha un carattere protettivo e, non so perché, in un certo senso fa capire all’altra signora che non c’è bisogno di lei. Rimane con me, a sostenermi.
Ci presentiamo. Mi dice di chiamarsi Eren e di essere anche lei madre di un bambino autistico. Quando mi ha visto cadere a faccia in avanti, erano a pochi metri da lì, ai pony - ci troviamo al parco di Villa Glori - e lo ha lasciato al papà per soccorrermi.
Ci scambiamo i numeri, i social. Le storie, a volte, iniziano così: da un gesto semplice, da qualcuno che si ferma.
Come si dimentica qualcuno che ti soccorre? Non si dimentica.

«Siamo una famiglia che si è scelta e desiderata profondamente» mi dice Eren.
Lei e Saverio stanno insieme da venticinque anni: un amore costruito nel tempo, prima ancora che arrivasse un figlio. Ares è arrivato più tardi. Prima hanno costruito basi, poi hanno accolto.

Ma, a un certo punto, qualcosa cambia. Non in modo evidente, non subito, ma una madre certe cose le sente.
Ares ha quindici mesi quando Eren inizia a percepire che qualcosa non sta andando come dovrebbe. Non si gira quando viene chiamato, né cerca lo sguardo, non imita. Eppure fino a poco prima, tutto era diverso.
C’erano parole, anche in turco - la lingua delle origini di Eren -, c’era presenza, contatto. Poi, d’un tratto, è come se qualcosa si fosse fermato.

La diagnosi arriva in Germania, e con questa anche le parole degli altri. Parole che pesano:
«Non parlerà mai».

«All’inizio è come vivere un lutto» mi dice «perché tutto quello che avevi immaginato, a un certo punto si spezza.»
Ci vogliono anni per attraversare quella frattura e stare dentro qualcosa che non avevi previsto.
Poi, lentamente, si entra in un’altra fase: bisogna capire cosa fare, da dove iniziare, a chi affidarsi. Ed è lì che nasce quella frase che Eren mi aveva scritto: «È come andare nello spazio senza essere astronauti».

«Perché ti ritrovi in un luogo sconosciuto, senza coordinate, senza strumenti, senza sapere cosa fare e senza nessuno che ti dica come si fa!»
E allora si prova, si tenta, si sbaglia, si ricomincia e, a un certo punto, accade anche questo: si incontrano delle persone: un team.
Non è un punto di arrivo, essere genitori di Ares è un cammino ancora in divenire, ma l’incontro con il team di Data Driven ABA cambia qualcosa: per la prima volta Eren sente di avere una direzione.
Strumenti concreti: un lavoro fondato su basi scientifiche e un modo di guardare e comprendere il bambino che non è casuale.
Il team di Data Driven ABA è composto da professionisti della scienza comportamentale applicata che oggi accompagnano Eren e la sua famiglia. Tengono veri e propri corsi di formazione online anche per i genitori, per fornire strumenti concreti con cui affrontare un quotidiano spesso indecifrabile quando si tratta di comprendere e rispondere a una persona con disturbo autistico. Non più tentativi isolati, ma un percorso. «Grazie a persone che ci credono» sottolinea Eren.

«Le istituzioni non accompagnano davvero, i percorsi non sono chiari e tu resti lì, con tuo figlio, a cercare una direzione», osserva Eren. «La prima domanda, in questi casi, è sempre la stessa: e adesso cosa si fa?»

In questa domanda c’è lo smarrimento, la solitudine e il tempo che rischia di andare perso.
Ad ascoltare queste storie, ci si chiede perché persone che non hanno fatto nulla di male debbano vivere quotidianamente stati d’animo così dolorosi. Perché quando arriva una diagnosi, spesso, non c’è nessuno che ti prende per mano davvero e non c’è una mappa né un orientamento. E intanto il bambino cresce, il tempo passa e allora si capisce una cosa, che forse è la più dura: l’amore per un figlio, così come lo immaginavamo, non basta.
La vita chiede tanto a tutti i genitori, ma, nel caso dei genitori di bambini con disturbo autistico, esige conoscenza, preparazione. Si deve costruire, cercare, e questo percorso non è scontato, è una conquista quotidiana, in termini di dedizione e di diligenza.

Vedendo i post con i video di Ares, trapela molto della relazione che Eren e Saverio tentano di instaurare con il loro bambino, impenetrabile. E poi sono giovani, la loro è una modernità che riverbera solidità, preparazione e una dedizione che li rendono, oggi, davvero rari.
A un certo punto del racconto Eren esclama, incredula: - «Ma poi, Mari’, tutta questa solitudine…»
So di cosa parla, ma io dico a Eren che, oggi, questa solitudine imposta dal mondo esterno, che all’inizio spaventava tanto anche me, mi mostra che l’altra faccia dell’abbandono è anche la liberazione dai rapporti inutili, mentre l’abbandono da parte delle istituzioni e dello Stato, quello, resta una vergogna.

Quando all’inizio lessi le risposte che Eren aveva dato alle mie domande, rimasi colpita da tutta la sua serietà. Non c’era una virgola fuori posto.
La tentazione fu quella di fare un copia e incolla delle sue risposte, non per mancanza di volontà, ma perché mi sembrava perfetto così. Poi ho pensato che le dovevo un riflesso di quanto mi aveva dato: il mio.
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Il cammino di questa famiglia è appena iniziato ed è un cammino in salita: l’amore chiede sempre un tributo e quello per un bambino come Ares chiede ai suoi genitori, Eren e Saverio, un grande tributo.
Ciò che emerge è che un bambino con una neurodivergenza - un disturbo del neurosviluppo qual è l’autismo - sembra essere, non solo nel nostro Paese ma anche oltre frontiera, una questione di famiglia quando si tratta di tentare il tutto per tutto.
Capisco le casistiche - hanno una loro validità, fondata su dati osservabili e verificabili - ma essere così categorici rispetto all’impossibilità di riuscire a dare strumenti per comunicare a un bambino in età evolutiva, ciò perché l’autismo è un disturbo della comunicazione che genera un deficit relazionale, non può che risultare insopportabile, non solo al cuore ma anche alla mente. Quel «non parlerà mai» resta qualcosa che non si può sentire, e finisce inevitabilmente per essere rifiutato razionalmente, anche da persone molto istruite come questi due genitori, perché equivale a un nulla cambierà mai.

Da qui la fuga in un luogo incasinato come può essere Roma, dove, però, prima di togliere la speranza alle persone definitivamente, qualcuno almeno ci prova.
È in questa storia che due giovani genitori, preparati e soli - perché la sensazione di solitudine che tutti noi abbiamo provato deriva proprio, guardandosi bene attorno, dalla consapevolezza che questi sono cammini in solitaria - potranno dire, vedendo i risultati positivi che senza dubbio raggiungeranno: ho fatto tutto quello che potevo, tutto ciò che era nelle mie possibilità.
Eren e Saverio non dormono una notte intera, non sanno più loro da quando, ma hanno capito che devono darsi forza, perché per Ares il loro amore può fare la differenza solo se, come intuisce Eren quando dice che l’amore non basta, anche l’amore stesso viene rimesso in discussione per come eravamo abituati a conoscerlo, diventando paradossalmente necessario per arrivare dove il solo sentimento d’amore umano non basta più.
L’autismo ci mette a nudo, costringendoci a declinare il sentimento spontaneo e istintivo per i nostri figli in responsabilità, conoscenza, disciplina, rivisitazione delle priorità e degli obiettivi, persino dei sogni e dei desideri. L’autismo chiede una relazione autentica che implica una trasformazione profonda.
In ultima analisi, come dico spesso di me in relazione alle mie figlie, ciò a cui rinunciano Eren e Saverio è infinitamente inferiore a ciò a cui dovrebbe rinunciare Ares se loro si arrendessero di fronte all’esperienza del limite.

Ciò che di rincuorante, in un mondo che sembra aver perso tanti valori e sentimenti, mi arriva da loro - il riflesso che sentivo di dover restituire a Eren - è che ciò che sono, insieme, rappresenta già una chiave per affrontare la vita impegnativa che hanno davanti.

Marina Morelli