Dalla corsia d’ospedale alle famiglie: il cammino di Nica accanto all’autismo

Venerdi, 07/08/2026

Ci sono storie che sembrano seguire un filo invisibile. Solo guardandole indietro ci si accorge che ogni esperienza aveva preparato la successiva.
Leggendo le prime righe che Nica Calabrò mi invia, la prima impressione è quella di una donna schietta. Non sembra avere bisogno di costruire un’immagine di sé, né di scegliere le parole per suscitare emozione. Racconta i fatti con naturalezza e, proprio per questo, finisce per raccontare anche se stessa. È come se, mentre ripercorre la propria vita, mettesse uno dopo l’altro i tasselli di un mosaico che forse aiuta anche lei a comprendere il senso del cammino percorso.
Nica Calabrò vive a Barcellona Pozzo di Gotto, in provincia di Messina. È coordinatrice dell’associazione ANGSA Sicilia, socia fondatrice e coordinatrice sanitaria della Cooperativa Sociale “Progetto Dopo di Noi”.
Quando Nica comincia a raccontarsi, infatti, non parte dall’autismo. Parte dalla sua infanzia.
«Sono la prima di cinque fratelli e l’unica femmina. Immagina quindi la responsabilità di cui sono stata investita sin da bambina.»
Poi arrivano gli anni del volontariato nell’oratorio salesiano, il teatro che le permette di affrontare un po’ della sua timidezza, la scelta di diventare infermiera professionale e trentacinque anni trascorsi nel reparto di Malattie Infettive. Poi arriva la maternità e nasce Alessandro.
Intorno al suo primo anno di vita iniziano a manifestarsi i segni dell’autismo. Cominciano le visite specialistiche, le terapie e i viaggi all’Oasi di Troina, centro di riferimento per la diagnosi e il trattamento. È in quel periodo che Nica comprende di avere bisogno non solo di medici e specialisti, ma anche di altre famiglie.
È grazie all’incontro con Linda Caffarelli e Nino Camarda, oggi rispettivamente presidente della Fondazione Siciliana per l’Autismo con sede ad Acireale (CT) e presidente dell’Associazione Marcellino Corradini di Palermo, che prende avvio il percorso associativo di Nica, accompagnata e sostenuta nella costituzione della sezione locale di ANGSA e nella successiva crescita, prima a livello regionale e poi nazionale.
Nel 2002, insieme ad altre famiglie, contribuisce a fondare ANGSA Messina “Cielo Azzurro”. Da allora, attraverso incontri, formazione, ascolto e gruppi di auto-aiuto, il suo impegno non si è più fermato.
Nel tempo questo impegno si traduce nello sviluppo di servizi per le famiglie attraverso la Cooperativa Sociale “Progetto Dopo di Noi”, nata con l’obiettivo di costruire percorsi capaci di rispondere ai bisogni delle persone con autismo e dei loro familiari.
Molti anni dopo, quando Alessandro ha ventun anni, al quadro dell’autismo si aggiunge anche l’epilessia, rendendo il percorso di cura e di assistenza ancora più complesso.
Le chiedo come siano cambiati il suo modo di guardare l’autismo e il rapporto con i servizi dopo aver conosciuto, in questi venticinque anni, centinaia di famiglie. Da quel momento la nostra conversazione cambia lentamente direzione. Non stiamo più parlando soltanto della storia di Nica, ma di ciò che accade ogni giorno alle famiglie.
«Oggi abbiamo molti più strumenti rispetto a venticinque anni fa. Allora mancavano persino le informazioni. Oggi sappiamo che l’autismo è un universo, che ogni persona è diversa dall’altra. Il problema è che ancora non siamo in grado di prenderci cura della specificità di ciascuno.»
«La risposta deve essere sociosanitaria, con un approccio realmente olistico. Non possiamo identificare una persona con la sua patologia. Ma non possiamo nemmeno negare il sintomo che quella persona manifesta.»
Da qui nasce una riflessione che condividiamo entrambe: quando una persona autistica vive una crisi importante, qual è il luogo giusto a cui rivolgersi? Un medico? Un assistente sociale?
Come madri caregiver ci rendiamo conto di avere entrambe la stessa risposta: la prima necessità è sempre escludere una causa organica. Solo dopo si può comprendere tutto il resto.
Eppure oggi il sistema sembra lasciare un vuoto proprio in questo passaggio. I pronto soccorso spesso non sono preparati ad accogliere persone autistiche con comportamenti-problema. Gli SPDC non rappresentano una risposta adeguata per molte situazioni. I servizi territoriali lavorano su appuntamento, i medici dei servizi seguono moltissimi pazienti e non sempre riescono a garantire una continuità.
Nasce così una domanda semplice: perché ogni ASL che ospita servizi dedicati alla disabilità e alla salute mentale non dovrebbe prevedere una figura sanitaria di riferimento, capace di conoscere la persona e di fare da ponte con il pronto soccorso e con gli altri servizi nei momenti di emergenza?
Secondo Nica, dopo il Covid il sistema sanitario ha iniziato a cambiare. Sono nate le Case della Comunità e i Centri Operativi Territoriali.
«Perché allora non immaginare anche uno sportello di raccordo capace di accompagnare le famiglie nei momenti più difficili?» si domanda.
Il tema, però, non riguarda soltanto l’emergenza.
«Gli enti locali hanno poca capacità progettuale. Manca ancora una cultura dell’affidamento e manca la formazione degli operatori. Le associazioni possono dare un contributo importante proprio su questo.»
La riflessione si allarga fino alla società.
«Oggi le famiglie sono molto più consapevoli. Pretendono diritti. Ed è giusto che sia così. Ma questa nuova consapevolezza incontra una società che non sempre è pronta ad accoglierla.»
Secondo Nica, stiamo vivendo una fase di transizione storica. Per molto tempo la disabilità è rimasta confinata dentro le famiglie, spesso sulle spalle delle donne. Oggi, finalmente, le famiglie chiedono che i loro figli abbiano il posto che spetta loro nella società. Ma questa richiesta di visibilità incontra ancora resistenze, talvolta silenziose.
«È come se esistesse un fastidio sociale che non viene dichiarato apertamente, ma che si percepisce.»
E aggiunge un’ultima riflessione che invita a guardare oltre le parole.
«Parliamo continuamente di inclusione. Ma l’inclusione va costruita. Oggi facciamo sempre più fatica ad aggregare le persone. Le attività di gruppo sono fondamentali, perché ci aiutano a non sentirci soltanto individui, ma parte di una comunità.»
E quando Nica parla dell’importanza delle realtà aggregative, è impossibile non tornare con il pensiero ai suoi quindici anni, quando iniziò il suo percorso di volontariato nell’oratorio salesiano della sua città. Probabilmente è anche lì che affondano le radici del suo modo di guardare alle persone e alla comunità. Per lei, l’aggregazione non è semplicemente un’attività da organizzare: è un luogo in cui si cresce, si costruiscono relazioni, si impara a sentirsi parte di qualcosa di più grande. Forse è proprio quell’esperienza, vissuta da adolescente, ad averle insegnato che nessuno dovrebbe affrontare la vita da solo e che una comunità autentica è quella che sa accogliere anche i suoi membri più fragili.
E allora forse tutti noi dovremmo interrogarci sulla direzione che la nostra società ha preso, sempre più orientata a esaltare la realizzazione individuale. Dovremmo chiederci quale valore abbia, invece, la relazione nel percorso di crescita di ciascuno di noi. Perché è proprio nella relazione che impariamo a riconoscere l’altro, ad ascoltarlo, a sentirci parte di una comunità.
Forse dovremmo anche domandarci se la solidarietà possa davvero dirsi tale quando rimane confinata entro interessi particolari o se, invece, non acquisti il suo significato più autentico soltanto quando sa guardare oltre noi stessi, verso un bene comune, verso mete più alte che appartengono a tutti.
Nica, però, non si ferma alla denuncia delle criticità. Propone anche una strada.
«Noi associazioni possiamo dare il nostro contributo, soprattutto per la formazione del personale. Per definire meglio competenze e responsabilità è necessario lavorare tutti insieme.»
Non è una rivendicazione di ruolo, ma un invito alla collaborazione. Le associazioni, infatti, custodiscono un patrimonio di esperienza costruito ogni giorno accanto alle persone autistiche e alle loro famiglie. Un sapere che non sostituisce quello scientifico o professionale, ma può integrarlo e arricchirlo.
L’obiettivo, secondo Nica, è arrivare a una presa in carico realmente sociosanitaria, capace di superare la frammentazione tra servizi e di guardare finalmente la persona nella sua interezza. Non un paziente da curare, non un utente da assistere, non una diagnosi da classificare, ma una persona con i suoi bisogni sanitari, psicologici, educativi, relazionali e sociali, che richiedono competenze diverse, chiamate a dialogare tra loro.
Forse è proprio questa la sfida più grande: imparare a costruire un sistema in cui nessuno lavori da solo e in cui ciascuno metta a disposizione il proprio sapere, riconoscendo il valore delle competenze dell’altro. Solo così la presa in carico può diventare davvero completa e restituire dignità alla complessità di ogni persona.
Marina Morelli