Il silenzioso esercito del cuore e delle mani

Sabato, 11/07/2026

Gina fa fatica a parlare della sua storia, di suo figlio Giovanni, un uomo con disturbo dello spettro autistico ad alto carico assistenziale. Non perché non abbia cose da dire, ma forse perché ci sono dolori che ti cambiano e insegnano a custodirsi.
Eppure Gina scrive. Scrive senza esporsi davvero, senza nominarsi troppo, raccontando episodi, immagini, incontri. E dentro quei racconti, lentamente, appare anche lei.
Il nostro è soprattutto un rapporto epistolare, che oggi prende la forma di messaggi digitali. Ci siamo incontrate tre volte: la prima in occasione della presentazione di un mio libro, poi alla sede del Parlamento Europeo a Roma durante la presentazione del cortometraggio Essere donna e caregiver di Tiziana Bartolini, dedicato alle madri di persone con disabilità strette tra senso di responsabilità e diritto all’autodeterminazione, e un’altra volta privatamente. Io, nel tempo, ho imparato a riconoscere il suo modo di stare al mondo: sobrio, rigoroso, mai sopra le righe.

A volte, la mattina presto, mi manda fotografie della natura: rami, neve, luci lontane, paesaggi essenziali. Altre volte arrivano racconti brevi, quasi appunti interiori. Forse qualcosa del suo modo di stare al mondo arriva anche dalle sue origini friulane, di cui ogni tanto mi racconta. Un’appartenenza che emerge non come nostalgia, ma come struttura interiore: rigore, silenzio, capacità di resistere senza esibirsi. Mi scrive del terremoto del Friuli del 1976, l’“Orcolat”, l’orco della tradizione popolare capace di fare tremare la terra. Aveva poco più di vent’anni e studiava a Padova quando sentì il suolo muoversi anche lì, a centocinquanta chilometri di distanza. Mi racconta paesi distrutti, persone fuggite verso le montagne e mai più ritrovate, bambini rimasti senza genitori con cui lei stessa andò poi a fare campi scuola.

«Dopo il terremoto il Friuli perse la sua anima», scrive.

E poi il duomo di Venzone, distrutto completamente. Le pietre vennero numerate, custodite e infine ricollocate al loro posto nel corso di dieci anni: «Una metafora dell’anima friulana», dice Gina.
Ed è difficile non pensare che anche certe vite, dopo essere crollate, continuino ostinatamente a tentare di ricomporsi così: pietra dopo pietra. Nonostante un altro terremoto, quello della nascita di un figlio non autosufficiente: la preoccupazione di una vita.
E allora Gina comincia a girare. Vuole conoscere le realtà del mondo della disabilità, ha bisogno di un confronto, silenzioso, ma pur sempre confronto. È anche attraverso questo modo di gestire la propria ambascia che Gina mi racconta delle storie, con una sensibilità che sento vicina alla mia, in una forma di sorellanza profonda.
Uno dei racconti che mi ha inviato mi è rimasto profondamente impresso.
Gina racconta di una vacanza in Calabria, negli anni Novanta. I suoi figli, Chiara e Giovanni, erano ancora piccoli e in Giovanni non si erano ancora manifestati i sintomi del disturbo dello spettro autistico che avrebbe cambiato la vita della loro famiglia. Una mattina entra in una lavanderia del paese con sacchi di panni da lavare. La proprietaria del locale lavora mentre, accanto all’ingresso, su una sedia a rotelle, c’è suo figlio.
«Non avrei pensato che anch’io sarei entrata come lei nel silenzioso esercito del cuore e delle mani.»
È una frase che contiene moltissimo, dentro c’è il riconoscimento reciproco tra caregiver una forma di appartenenza silenziosa che non ha bisogno di essere dichiarata e, soprattutto, c’è qualcosa che accomuna molte madri di figli fragili: la sensazione di entrare, quasi senza accorgersene, in una vita completamente diversa da quella immaginata.
La donna calabrese resta senza nome. Eppure, scrive Gina, «…nelle ombre che accompagnano le nostre vite, la donna calabrese senza nome diventa luce per me».
Anche il secondo racconto che mi invia parla indirettamente di lei. Questa volta siamo nel monastero benedettino di Subiaco. Gina osserva un gruppo di persone con disabilità accompagnate da donne vestite con un saio marrone e un piccolo velo grigio. Pensa inizialmente a un istituto religioso. Poi qualcuno le spiega: «Non vivono in istituto. Le suore sono le loro mamme.»
Da questa frase nasce una riflessione profonda sulla cura. Non la cura impersonale. Non l’assistenza come prestazione. Ma una presenza continua, incarnata nella quotidianità della vita condivisa.
Per chi scrive di diritti, di vita autonoma adulta della persona con disabilità gravissima, con disturbo autistico e neurodivergente, la parola “mamma” può forse stonare, ma io so bene che c’è una verità in quello che racconta Gina. Infatti mi torna in mente una frase del grande psichiatra internazionale che per anni ha seguito le mie figlie: «Un giovane uomo, così come una giovane donna con disturbo autistico, restano in qualche modo bambini.»
Gina descrive un piccolo borgo tra le colline riminesi, case riaperte, spazi comuni, una comunità costruita intorno alla relazione: «La caregiver non è biologica. La suora/mamma vive quindi la sua essenza femminile - donna uguale cura e accudimento - vivendo con il figlio disabile accompagnandolo fino a quando la Vita ci sarà.»
Anche qui, più che una teoria, emerge una domanda: può esistere una forma di cura capace di avvicinarsi davvero a ciò che una madre costruisce ogni giorno?
A mio avviso, no, perché, sebbene nessuno sia indispensabile, ciascuno di noi è insostituibile, e i genitori, troppo spesso le madri, lo sono in modo particolare, specie per i loro figli non autosufficienti, e ciò è determinato in larga parte dal sistema nel quale viviamo e dalla società tutta. Ma il punto è la preoccupazione di una madre. E allora la tentazione può essere quella di cercare una sostituta.
Credo che nella battaglia dei diritti si debba andare oltre la figura della madre, ma in quello che Gina dice senza urlare, senza rivendicare, senza trasformare il dolore in uno slogan, senza un’appartenenza ideologica particolare, c’è la realtà delle cose: i nostri figli hanno bisogno di cure particolarissime che, ad oggi, siamo state essenzialmente noi madri a fornire loro.
Gina lascia filtrare quello che è il dramma di tante madri di persone non autosufficienti: chi si occuperà di loro con la stessa attenzione con la quale lo facciamo noi? E credetemi, senza esagerare affatto e con la consapevolezza di non essere comunque abbastanza.
Per completare questo discorso, chiedo a Gina che cosa la preoccupi di più, pensando al “dopo di noi” in relazione al carattere di suo figlio.
«Chi si occuperà di lui? Vedo realisticamente degli operatori che, pur nella preziosità del loro lavoro, esercitano una professione. Chi avrà lo sguardo “giusto” su di lui e non quello mediato e filtrato dalle etichette e dalle diagnosi? Lo immagino anziano, accudito da OSS ed operatori. Qualcuno saprà parlargli? È difficile per Giovanni far conoscere a chi gli sta vicino i suoi pensieri, le sue emozioni e i suoi sentimenti, spesso inavvertibili per gli estranei. La nostra famiglia ha imparato a conoscerlo nel tempo ma soprattutto nell’amore che proviamo per lui. Questo, quando rimarrà solo, nessuno glielo restituirà.»
Qui il punto non è la sfiducia nei servizi. È qualcosa di molto più difficile da affrontare: la paura che venga meno quello sguardo profondo che solo una relazione costruita negli anni riesce a generare.
Quando le invio la prima bozza, accade qualcosa che non mi aspettavo: Gina si sbottona un poco e mi manda alcune pagine di un libro che sta scrivendo su Giovanni.
C’è Giovanni bambino che impara presto a leggere e a scrivere. C’è il ragazzo che va a scuola da solo attraversando un parco e prendendo la metropolitana, e che un giorno, trovando chiusi i cancelli della stazione, riesce comunque ad arrivare a scuola senza che nessuno sappia mai come abbia fatto. C’è Giovanni che in bicicletta attraversa Piazza Venezia lasciando le mani dal manubrio, «un flash che porterò nel cuore», annota Gina. C’è Giovanni che durante un compito in classe, mentre tutti sono concentrati, prende il quaderno del compagno e sbircia ingenuamente la risposta, suscitando il sorriso di chi gli vuole bene. Ci sono gli insegnanti che ai consigli di classe ripetono ai suoi genitori: «Giovanni è un ragazzino che si fa volere bene.» E ci sono episodi molto più profondi, come quello del suo sguardo compassionevole verso un uomo senza dimora, o quello in cui, davanti al padre rimasto intrappolato nelle sabbie mobili durante una passeggiata, mantiene la calma e gli permette di salvarsi. Sono ricordi raccontati senza retorica. Come tutto ciò che scrive Gina.
In queste piccole scene quotidiane, Giovanni smette di essere soltanto il figlio definito da una diagnosi e diventa ciò che è sempre stato agli occhi della sua famiglia: una persona, con il suo modo unico di abitare il mondo.
Marina Morelli

Vedi anche:
https://www.noidonne.org/articoli/roma-presentazione-del-cortometraggio-aessere-donna-e-caregivera.php