Oltre la diagnosi: la lunga strada di Izabela verso il lavoro

Venerdi, 24/07/2026

«Più vicinanza, più considerazione, più fatti». È questa la richiesta che Genica rivolge alle istituzioni pensando a sua figlia e a tutte le persone con disabilità.
Genica è nata in Romania. Nel 2006 ha lasciato il suo Paese per raggiungere il marito in Italia, pensando che quella sarebbe stata una parentesi della sua vita e che un giorno sarebbe tornata a casa. Non sapeva, però, che proprio lì la sua vita avrebbe messo radici profonde, soprattutto attraverso i suoi figli. Né immaginava che avrebbe dovuto affrontare una delle prove più difficili della sua esistenza: accompagnare la figlia lungo il percorso che l’avrebbe condotta alla diagnosi di una rara malattia genetica e, successivamente, alla ricerca di un futuro il più possibile autonomo.
Oggi lavora come operatrice sociosanitaria, ma prima ancora è una madre che da oltre vent’anni combatte quotidianamente per i diritti e il benessere della propria figlia.
La giovane, che oggi ha ventitré anni, è nata alla trentaseiesima settimana di gestazione dopo una gravidanza serena e un parto senza particolari complicazioni.
«Mi sono resa conto che qualcosa non andava quando aveva circa tredici mesi» racconta Genica. «Non camminava ancora, mentre altri bambini della sua età già muovevano i primi passi. Mi rivolsi al medico di base, ma fui rassicurata. Mi dissero che ogni bambino ha i propri tempi.»
Come accade a molte famiglie, i primi segnali furono inizialmente interpretati come semplici differenze nei ritmi di crescita. Quando la bambina arrivò in Italia all’età di tre anni e venne iscritta alla scuola materna, furono proprio le insegnanti a suggerire ulteriori approfondimenti. Notavano alcune difficoltà e ritenevano opportuno effettuare accertamenti specialistici.
Cominciò così un lungo percorso presso gli ambulatori dedicati alle malattie rare del Policlinico Gemelli. Visite, controlli, esami specialistici e infine indagini genetiche portarono alla diagnosi: sindrome del Cri du Chat, una rara malattia genetica che nel suo caso si presenta in forma relativamente lieve.
La diagnosi arrivò quando Izabela aveva circa nove anni.
Per una famiglia, l’incontro con la patologia è uno dei momenti più drammatici di un’intera vita, soprattutto quando riguarda un figlio. È un punto d’arresto, come se il tempo si fermasse, cristallizzandosi in quell’istante. Prima c’è il buio del non sapere. Le domande si rincorrono senza trovare risposta e ogni ipotesi alimenta nuove paure. Poi arriva la diagnosi. Il dolore di vedere confermati quei timori è immenso, ma, in un certo senso, la diagnosi rappresenta anche un punto di svolta.
Ogni verità porta con sé una luce, anche quando è difficile da accettare.
Nel caso di Izabela, le indagini genetiche hanno consentito di individuare con certezza la sindrome del Cri du Chat. Questo è possibile perché esistono evidenze biologiche precise, i cosiddetti marcatori biologici, che permettono di identificare la malattia. Purtroppo non è sempre così. Per molte altre patologie e, in particolare, per numerosi disturbi del neurosviluppo, allo stato attuale delle conoscenze scientifiche, non esistono ancora marcatori biologici in grado di confermare con certezza una diagnosi. Molte famiglie continuano così a vivere nell’incertezza, attraversando per anni il difficile cammino del “non sapere”.
Per Genica e suo marito Iulian, invece, la diagnosi ha rappresentato il passaggio dall’incertezza alla consapevolezza. Non ha cancellato il dolore, ma ha permesso di comprenderne l’origine e di costruire un percorso di sostegno più mirato per la loro figlia.
Genica e Iulian non persero tempo: si attivarono immediatamente per richiedere il riconoscimento della disabilità e i diritti previsti dalla normativa italiana. Se da un lato il riconoscimento formale rappresentò un passo importante, dall’altro le difficoltà non erano finite: uno degli ostacoli più dolorosi si è presentato nel percorso scolastico.
Nonostante l’impegno, gli anni di studio e le aspettative della famiglia, alla fine del percorso superiore alla ragazza non è stato riconosciuto il diploma di maturità, ma soltanto un attestato di frequenza. Una differenza che può apparire tecnica, ma che nella realtà quotidiana può avere conseguenze molto concrete.
Per Genica quel mancato diploma rappresenta ancora oggi una delle ferite più profonde. Non si tratta soltanto di un documento. Significa vedere limitate le opportunità di inserimento lavorativo della propria figlia e temere che il suo percorso verso l’autonomia possa diventare ancora più difficile.
Ma per entrambi i genitori quella del diploma non è stata soltanto una delusione scolastica. Per anni avevano coltivato la speranza che il percorso di studi potesse rappresentare il primo passo verso un futuro lavorativo e una maggiore autonomia. Solo successivamente, confrontandosi con il collocamento mirato e con gli stessi insegnanti del corso di formazione professionale, hanno compreso quanto l’assenza di un diploma potesse incidere concretamente sulle opportunità di inserimento nel mondo del lavoro. Una consapevolezza tanto più dolorosa perché maturata dopo anni di impegno, quando ormai quella meta sembrava finalmente vicina.

Negli ultimi anni la ragazza ha frequentato una scuola di formazione professionale nella speranza di acquisire competenze utili per il lavoro. Tuttavia, anche in questo caso, il tema del titolo di studio continua a rappresentare un elemento centrale.
Informandosi presso il collocamento mirato, Genica ha scoperto quanto possa essere complesso il sistema di accesso al lavoro per le persone appartenenti alle categorie protette. Le graduatorie tengono conto di numerosi fattori e non sempre chi possiede una disabilità riesce a ottenere rapidamente le opportunità che sperava.

Gli stessi insegnanti del percorso professionale hanno sottolineato quanto il possesso di un diploma possa fare la differenza. Per questo motivo la famiglia non ha intenzione di arrendersi.
Dal prossimo anno la ragazza dovrebbe frequentare una scuola serale che potrebbe consentirle di conseguire finalmente quel diploma che finora le è mancato e che rappresenta molto più di un semplice titolo di studio.

Dietro questa scelta c’è una convinzione semplice ma profonda: ogni persona deve poter esprimere le proprie capacità e avere la possibilità concreta di costruire il proprio progetto di vita.

La storia di Genica presenta però anche un altro aspetto particolarmente significativo: l’esperienza vissuta accanto alla figlia ha influenzato profondamente la sua stessa identità professionale.
Genica ha scelto infatti di diventare operatrice sociosanitaria proprio perché il rapporto quotidiano con la disabilità le ha insegnato a guardare le persone fragili con occhi diversi.
«Mettere al centro la dignità della persona» spiega «mi permette di rapportarmi agli altri alla pari, tenendo conto delle loro emozioni e delle loro difficoltà.»

Sono parole che assumono un significato particolare se pronunciate da chi lavora ogni giorno accanto a persone con disabilità gravi e situazioni complesse.

La sua esperienza di madre e quella di professionista si intrecciano continuamente. Da una parte c’è il lavoro. Dall’altra la vita familiare. Al centro, sempre, la consapevolezza che ogni persona ha diritto a essere vista prima di tutto come persona e non come diagnosi.
Oggi la famiglia è composta da Genica, dal marito Iulian, dalla figlia e dal figlio Eduardo, quattordicenne. Una famiglia che continua a restare unita di fronte alle difficoltà e che guarda al futuro senza rinunciare alla speranza.

La loro storia parla di migrazione, di malattia rara, di inclusione scolastica, di lavoro e di diritti, ma soprattutto parla di perseveranza.
Perché dietro ogni certificazione, dietro ogni pratica amministrativa e dietro ogni graduatoria esiste una persona con sogni, capacità e desideri ed è forse proprio questo che Genica chiede alle istituzioni quando invoca «più vicinanza, più considerazione, più fatti»: la possibilità che sua figlia, come tante altre persone con disabilità, venga riconosciuta non per ciò che le manca, ma per tutto ciò che è e può ancora costruire.

Marina Morelli